Autismo/Tomado de Wikipedia
| Autismo | |
|---|---|
Ocasionalmente, comportamientos como apilar o alinear objetos de manera repetitiva están asociados a individuos con autismo. |
|
| Clasificación y recursos externos | |
| CIE-10 | F84.0 |
| CIE-9 | 299.0 |
| CIAP-2 | P99 |
| OMIM | 209850 |
| DiseasesDB | 1142 |
| MedlinePlus | 001526 |
| eMedicine | med/3202 ped/180 |
| MeSH | D001321 |
| GeneReviews | Autism overview |
El autismo es un espectro de trastornos caracterizados por un grave déficit del desarrollo, permanente y profundo. Afecta la socialización, la comunicación,
la imaginación, la planificación y la reciprocidad emocional, y
evidencia conductas repetitivas o inusuales. Los síntomas, en general,
son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las
estereotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad,
generalmente las manos).
Índice
Historia
La palabra autismo, del griego auto-, de autós, 'propio, uno mismo', fue utilizada por primera vez por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler en un tomo del American Journal of Insanity, en 1912.
La clasificación médica del autismo no ocurrió hasta 1943, cuando el Dr. Leo Kanner, del Hospital John Hopkins, estudió a un grupo de 11 niños e introdujo la caracterización autismo infantil temprano. Al mismo tiempo un científico austríaco, el Dr. Hans Asperger, utilizó coincidentemente el término psicopatía autista en niños que exhibían características similares. El trabajo del Dr. Asperger, sin embargo, no fue reconocido hasta 1981 (por medio de Lorna Wing), debido principalmente a que fue escrito en alemán.
Las interpretaciones del comportamiento de los grupos observados por
Kanner y Asperger fueron distintas. Kanner reportó que 3 de los 11 niños
no hablaban y los demás no utilizaban las capacidades lingüísticas que
poseían. También notó un comportamiento auto-estimulatorio y "extraños"
movimientos en aquellos niños. Por su lado, Asperger notó, más bien, sus
intereses intensos e inusuales, su repetitividad de rutinas y su apego a
ciertos objetos, lo cual era muy diferente al autismo de alto
rendimiento, ya que en el experimento de Asperger todos hablaban. Indicó
que algunos de estos niños hablaban como "pequeños profesores" acerca
de su área de interés, y propuso la teoría de que para tener éxito en
las ciencias y el arte uno debía tener cierto nivel de autismo.
Aunque tanto Hans Asperger como Leo Kanner posiblemente observaron la
misma condición, sus diferentes interpretaciones llevaron a la
formulación del síndrome de Asperger (término utilizado por Lorna Wing en una publicación en 1981), lo que lo diferenciaba al autismo de Kanner.[cita requerida]
Criterios de diagnóstico
El DSM-IV(APA
1994) indica que para un diagnóstico de autismo es necesario encontrar
las características A, B, y C que se mencionan a continuación:
- A. Un total de seis o más manifestaciones de (1), (2) y (3), con al menos dos de (1), al menos una de (2), y al menos una de (3).
- Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones:
- Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interacción social.
- Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel de desarrollo.
- Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de señalar o mostrar objetos de interés).
- Falta de reciprocidad social o emocional.
- Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:
-
- Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o mímica).
- En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones.
- Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrásico.
- Falta de juego de ficción espontáneo y variado.
- Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos,
repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de
las siguientes características:
- Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo.
- Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales.
- Manierismos motores estereotipados y repetitivos (p.ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo).
- Preocupación persistente por partes de objetos.
- B. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres áreas:
- Interacción social,
- Empleo comunicativo del lenguaje o
- Juego simbólico.
- C. El trastorno no se explica mejor por un Síndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niñez.
Aspectos cognoscitivos
Alrededor del 75% de los pacientes diagnosticados de autismo
presentan algún grado de retraso mental. Se da la circunstancia de que a
medida que aumenta el grado de retraso mental, aumenta también la
prevalencia del autismo. Puede decirse que resulta difícil establecer
los límites entre el autismo y el retraso mental en aquellos casos en
los que la deficiencia mental es muy severa.1 No obstante, uno de los problemas de esta determinación es que se basa en una medición del cociente intelectual
(CI) que no es factible ni fiable en ciertas circunstancias. También se
ha propuesto que puede haber individuos sumamente autistas que sin
embargo son muy inteligentes y por lo tanto, capaces de eludir un
diagnóstico de autismo. Esto hace que sea imposible hacer una
determinación exacta y generalizada acerca de las características
cognitivas del fenotipo autista.
Sin embargo, se sabe que los niños superdotados tienen
características que se asemejan a las del autismo, tales como la
introversión y la propensión a las alergias[cita requerida].
Se ha documentado también el hecho de que los niños autistas, en
promedio, tienen una cantidad desproporcionada de familiares cercanos
que son ingenieros o científicos.2 Todo esto se suma a la especulación controvertida de que figuras históricas como Albert Einstein e Isaac Newton, al igual que figuras contemporáneas como Bill Gates, tengan posiblemente síndrome de Asperger. Observaciones de esta naturaleza han llevado a la escritora autista Temple Grandin, entre otros, a especular que ser genio en sí "puede ser una anormalidad".3
Hay quienes proponen que el fenotipo autista es independiente de la inteligencia[cita requerida].
Es decir, se pueden encontrar autistas con cualquier nivel de
inteligencia. Aquellos con inteligencia por debajo de lo normal serían
los que tienden a ser diagnosticados. Aquellos con inteligencia normal o
superior serían los que ganan notoriedad, según este punto de vista.
Rimland (1978)
encontró que el 10% de los autistas tienen "talentos extraordinarios"
en campos específicos (comparado con un 0,5% de la población general).
Brown y Pilvang (2000)
han propuesto el concepto del "niño que esconde conocimiento" y han
demostrado por medio de cambios en las pruebas de inteligencia que los
niños autistas tienen un potencial que se esconde detrás de su
comportamiento.4
Argumentan también que la falta de optimismo que promueve gran parte de
la literatura científica sobre el tema puede empeorar la situación del
individuo autista. Dawson (2005),
una investigadora autista, ha realizado comparaciones cognitivas entre
individuos autistas y no autistas; encontró que su rendimiento relativo
en las pruebas de Wechsler y RPM son inversos.5 Un estudio de la Universidad Estatal de Ohio encontró que los autistas tienen mejor rendimiento en pruebas de memoria falsa.6 Happe (2001)
hizo pruebas a hermanos y padres de niños autistas y propuso que el
autismo puede incluir un "estilo cognitivo" (coherencia central débil)
que confiere ventajas en el procesamiento de información.7
En la actualidad los neuropsicólogos clínicos están llevando a cabo terapias cognitivas y evaluaciones e investigaciones sobre la implicación del lóbulo frontal
en el autismo, planteando unas posibilidades terapéuticas muy
interesantes. Por tanto, el tratamiento neuropsicológico se plantea como
necesario, siempre y cuando se pueda obtener efectividad.
Alto y bajo funcionamiento
Un criterio común para la distinción entre autismo de alto y de bajo funcionamiento es un cociente intelectual de más de 70-80 para aquellos que se dice que son de alto funcionamiento, y de menos de 70-80 para aquellos que se dice que son de bajo funcionamiento. Este criterio tiene varios problemas:
- Se cree que las pruebas de cociente intelectual son inadecuadas para medir la inteligencia de una persona autista, ya que están diseñadas para personas típicas. Es decir, estas pruebas asumen que existe interés, entendimiento, conocimientos lingüísticos, motivación, habilidad motriz, etc. Se conocen casos de personas autistas cuyo cociente intelectual cambia drásticamente dentro de un periodo relativamente corto, lo cual probablemente no indica un cambio real en el nivel de inteligencia.
- La percepción de "bajo funcionamiento" por lo general se refiere a carencia de habla, incapacidad para cuidarse de sí mismo, falta de interacción social, etc. Esto no siempre coincide con el criterio del cociente intelectual. Existen personas autistas que carecen de habla (aunque se pueden comunicar por escrito) con un cociente intelectual alto. Por otro lado, autistas con un cociente intelectual bajo podrían poseer la capacidad del habla.
- Los autistas varían extremadamente en sus capacidades. Una misma persona puede mostrar características de "alto funcionamiento" y otras de "bajo funcionamiento." Por lo tanto estas etiquetas son uni-dimensionales y su descriptividad deficiente.
- Las personas autistas que son de "bajo funcionamiento" en algún área pueden desarrollarse y volverse de "alto funcionamiento" en esa misma área. Alguien diagnosticado autista puede volverse indistinguible de alguien diagnosticado con Síndrome de Asperger.
Otras características
Una característica que se reporta comúnmente, pero que no es necesaria para un diagnóstico, es la de déficits sensoriales o hipersensitividad sensorial.
Por ejemplo, a una persona autista puede molestarle un ruido que para
una persona no autista pasa inadvertido. En muchos casos la molestia
puede ser extrema, hasta el punto de llevar a comportamientos violentos.
Por otro lado, un autista puede tener una gran tolerancia al dolor.
Algunos aseguran que no se percatan del hambre o de otras necesidades
biológicas.
En algunos casos (no se conocen cifras exactas), puede haber un
comportamiento auto-dañino, por ejemplo, el de golpearse la cabeza
contra una pared. Otros comportamientos típicamente descritos son los de
dar vueltas constantemente y aletear con las manos.
Otros desórdenes, incluyendo el síndrome de Tourette, impedimentos en el aprendizaje y el trastorno de déficit de atención,
a menudo concurren con el autismo, sin causarlo. Debido a razones aún
desconocidas, alrededor del 20% al 30% de las personas con autismo
también tienen ataques epilépticos durante la adolescencia.
Algunos autistas consideran que el autismo les da ciertas ventajas. Éste es el caso del Premio Nobel de Economía Vernon Smith,8
quien dice que el autismo es una "ventaja selectiva", ya que le
proporciona la habilidad para hiperconcentrarse (una habilidad también
apuntada por personas con TDAH).
La creencia común de que los autistas no tienen sentimientos no tiene
una base real. De hecho los autistas parecen ser bastante sensibles en
muchos sentidos. La dificultad se presenta en la expresión de los
sentimientos, que se interpreta como una falta de los mismos.
Los autistas suelen referirse a sus características obsesivas como
"perseverancias", y en algunos casos las consideran ventajosas. Algunos
autistas cambian sus "perseverancias" con regularidad y otros tienen una
sola "perseverancia" principal de por vida.
Causas
Las causas del autismo se desconocen en una generalidad de los casos,
pero muchos investigadores creen que es el resultado de algún factor
ambiental que interactúa con una susceptibilidad genética.
Bases neurobiológicas
La evidencia científica sugiere que en la mayoría de los casos el
autismo es un desorden heredable. De hecho, es uno de los desórdenes
neurológicos con mayor influencia genética que existen. Es tan heredable
como la personalidad o el cociente intelectual.
Los estudios en gemelos idénticos han encontrado que si uno de los
gemelos es autista, la probabilidad de que el otro también lo sea es de
un 60 %, pero de alrededor de 92 % si se considera un espectro más
amplio. Incluso hay un estudio que encontró una concordancia de 95,7 %
en gemelos idénticos.[cita requerida]
La probabilidad en el caso de mellizos o hermanos que no son gemelos es
de un 2 a 4 % para el autismo clásico y de un 10 a 20 % para un
espectro amplio. No se han encontrado diferencias significativas entre
los resultados de estudios de mellizos y los de hermanos. Sin embargo,
no se ha demostrado que las diferencias genéticas observadas, aunque
resultan en una neurología atípica y un comportamiento considerado
anormal, sean el origen patológico.
Se han encontrado dos genes relacionados con el autismo que también están relacionados con la epilepsia, el SNC1A causante del síndrome de Dravet y el PCDH19 que provoca el síndrome EFMR también llamado Juberg Hellman.
También se han encontrado deleciones de pérdida de PCDH 10 que han sido
relacionadas directamente con trastornos del espectro autista "autism
spectrum disorders" (ASD).9
Recientemente se ha descubierto otro gen más implicado en el
desarrollo del autismo y la asociación entre la epilepsia y el autismo,
ya se conocen dos genes, en 2001 se encontró el SNC1A, en 2009 se
descubrió la relación con el PCDH19 y en abril de 2011 se ha encontrado
el SYN1 en una familia canadiense.10
Otras investigaciones han descubierto que la hormona oxitocina podría jugar papel relevante en la aparición del autismo.11
En el cerebro, la hormona oxitocina parece estar involucrada en el
reconocimiento y establecimiento de relaciones sociales y podría estar
involucrada en la formación de relaciones de confianza12 y generosidad.13 14
Otros estudios sugieren que las personas autistas tienen diferencias en la producción de serotonina y otros neurotransmisores en el cerebro. A pesar de que estos hallazgos requieren más estudios.
Causas estructurales
Los estudios de personas autistas han encontrado diferencias en algunas regiones del cerebro, incluyendo el cerebelo, la amígdala, el hipocampo, el septo y los cuerpos mamilares. En particular, la amígdala e hipocampo
parecen estar densamente poblados de neuronas, las cuales son más
pequeñas de lo normal y tienen fibras nerviosas subdesarrolladas. Estas
últimas pueden interferir con las señales nerviosas. Otra de las
características encontradas son que el niño diagnosticado con autismo
puede presentar un subdesarrollo de "las neuronas espejo", incluso
algunos expertos afirman que carecen de ella, dicha ausencia o
subdesarrollo provoca un descenso metabólico y funcional en el lóbulo
frontal, provocando un descenso estructural particularmente en la zona
donde se halla "la teoría de la mente". También se ha encontrado que el
cerebro de un autista es más grande y pesado que el cerebro promedio.
Estas diferencias sugieren que el autismo resulta de un desarrollo
atípico del cerebro durante el desarrollo fetal, y habiendo diversos
cambios también en el cerebelo, en concreto en la vermis número 7. Sin
embargo, cabe notar que muchos de estos estudios no se han duplicado y
no explican una generalidad de los casos.
Factores ambientales
A pesar de que los estudios de gemelos indican que el autismo es
sumamente heredable, parecen también indicar que el nivel de
funcionamiento de las personas autistas puede ser afectado por algún
factor ambiental, al menos en una porción de los casos. Una posibilidad
es que muchas personas diagnosticadas con autismo en realidad padecen de
una condición desconocida parecida al autismo causada por factores
ambientales, o sea, una fenocopia.
De hecho, algunos investigadores han postulado que no existe el
"autismo" en sí, sino una gran cantidad de condiciones desconocidas que
se manifiestan de una manera similar.
De todas formas, se han propuesto varios factores ambientales que
podrían afectar el desarrollo de una persona genéticamente predispuesta
al autismo:
- Intoxicación por metales pesados
Se ha indicado que la intoxicación por mercurio, particularmente,
presenta síntomas similares a los del autismo. La teoría de la relación
entre el autismo y los metales pesados es apoyada por una minoría de los
médicos.15 Algunos estudios indican que los niños con autismo pueden tener niveles anormales de metales pesados tóxicos como el mercurio.16 17 La exposición al mercurio puede causar trastornos similares a las observadas en el autismo.18 Las personas con autismo tienen una baja capacidad para expulsar el mercurio de sus órganos.19 Niños autistas tienen un nivel de mercurio en los dientes de 2,1 veces mayor que la de grupo de control sano.20 El análisis de porfirinas en orina de personas con autismo parece mostrar signos de intoxicación por mercurio.21 22
Es muy probable que exista una correlación entre la tasa de autismo en
una población y la importancia de la contaminación por mercurio.23 24
Un estudio australiano pone de manifiesto que existe una fuerte
sospecha de que el mercurio provoque autismo, ya que sus síntomas son
compatibles con los de envenenamiento por mercurio.25 Cuando los niños autistas son tratados con altas dosis de DMSA, agente quelante de metales pesados, excretan cinco veces más mercurio que los niños sanos.26 La quelación podría proporcionar ayuda a las personas autistas.27
- El debate sobre las vacunas
La relación entre el autismo y las vacunas fue propuesta inicialmente por Andrew Wakefield,
un ex cirujano británico e investigador médico. Andrew Wakefield
planteó la existencia de un vínculo entre la vacuna contra el sarampión,
las paperas y la rubéola, el autismo y la enfermedad intestinal en
1998. Cuatro años después de la publicación del documento, los
resultados de otros investigadores aún no habían podido reproducir las
conclusiones de Wakefield o confirmar su hipótesis de una relación entre
trastornos de la infancia gastrointestinales y el autismo.28
Una investigación en 2004 realizada por el periodista Brian Deer del
Sunday Times, reveló intereses financieros por parte de Wakefield y la
mayoría de sus colaboradores en desacreditar la vacuna.29
El Consejo Médico General Británico(GMC) realizó una investigación
sobre las denuncias de mala conducta contra Wakefield y dos colegas
anteriores. En 2010, fue encontrado culpable de fraude y se le prohibió
volver a ejercer la medicina.30
- Factores obstétricos
Hay un buen número de estudios que muestran una correlación importante entre las complicaciones obstétricas
y el autismo. Algunos investigadores opinan que esto podría ser
indicativo de una predisposición genética nada más. Otra posibilidad es
que las complicaciones obstétricas simplemente amplifiquen los síntomas
del autismo.
- Estrés
Se sabe que las reacciones al estrés
en las personas con autismo son más pronunciadas en ciertos casos. Sin
embargo, factores psicogénicos como base de la etiología del autismo
casi no se han estudiado desde los años 70, dado el nuevo enfoque hacia
la investigación de causas genéticas.
- Ácido fólico
La suplementación con ácido fólico
ha aumentado considerablemente en las últimas décadas, particularmente
por parte de mujeres embarazadas. Se ha postulado que este podría ser un
factor, dado que el ácido fólico afecta la producción de células,
incluidas las neuronas. Sin embargo, la comunidad científica todavía no
ha tratado este tema.
- Crianza
Entre los años 50 y los 70 se creía que los hábitos de los padres
eran corresponsables del autismo, en particular, debido a la falta de apego, cariño y atención por parte de madre-padre denominados "madre-padre nevera" (refrigerator mother-father).
Estas teorías han sido refutadas por investigadores de todo el mundo en
las últimas décadas. El grupo de estudio para los trastornos del
espectro autista del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de
Sanidad califica estas teorías como uno de los mayores errores en la
historia de la neuropsiquiatría infantil.
Ciertas investigaciones relacionaron la privación institucional profunda en un orfanato
con la aparición de un número desproporcionado de niños con algunos
rasgos cuasi-autistas (aunque sin las características fisiológicas). Se
postula que este fenómeno es una fenocopia
del autismo. A diferencia de los niños con autismo, la sintomatología
de estos niños, con rasgos provocados por la privación extrema, remite
cuando viven en un entorno normalizado. Una privación institucional
extrema, por otro lado, puede agravar el grado de afectación de un niño
autista y empeorar trágicamente su pronóstico.
Las investigaciones de Spitz y toda la teoría del Apego de John Bowlby,
basadas en la potencia de salud mental que proporciona el apego al
bebé, demuestran hasta qué punto puede beneficiar a los niños autistas
un entorno de apego seguro, amor y respeto.
Causas conocidas
En una minoría de los casos, desórdenes tales como el síndrome del X frágil, síndrome deleción 22q13, síndrome de Rett, esclerosis tuberosa, fenilcetonuria no tratada, rubéola congénita, síndrome de Prader-Willi o trastorno desintegrativo de la infancia causan comportamiento autista, y podrían diagnosticarse erróneamente como "autismo". Aunque personas con esquizofrenia
pueden mostrar comportamiento similar al autismo, sus síntomas
usualmente no aparecen hasta tarde en la adolescencia o temprano en la
etapa adulta. La mayoría de las personas con esquizofrenia también
tienen alucinaciones y delirios, las cuales no se encuentran en el autismo.31
A finales del decenio de los 90, en el laboratorio de la universidad
de California en San Diego se investigó sobre la posible conexión entre
autismo y neuronas espejos, una clase recién descubierta de neuronas espejo.
La probada participación de esas neuronas en facultades como la empatía
y la percepción de las intenciones ajenas sustenta una hipótesis de que
algunos síntomas del autismo obedezcan a una disfunción del sistema
neuronal especular. Diversas investigaciones confirman la tesis.
Las neuronas espejo realizan las mismas funciones que parecen
desarboladas en el autismo. Si el sistema especular interviene de veras
en la interpretación de intenciones complejas, una rotura de esos
circuitos explicaría el déficit más llamativo del autismo: la carencia
de facultades sociales. Los demás signos distintivos de la
enfermedad-ausencia de empatía, lenguaje e imitación deficiente, entre
otros, coinciden con los que cabría esperar en caso de disfunción de las
neuronas espejo.
Las personas afectadas de autismo muestran menoscabada la actividad
de sus neuronas espejo en el giro frontal inferior, una parte de la
corteza premotora del cerebro; quizás ello explique su incapacidad para
captar las intenciones de los demás. Las disfunciones de las neuronas
espejo en la ínsula y la corteza cingulada anterior podrían
responsabilizarse de síntomas afines, como ausencia de empatía, los
déficit en el giro angular darían origen a dificultades en el lenguaje.
Los autistas presentan también alteraciones estructurales en el cerebelo y el tronco cerebral.
Teorías
Muchos modelos se han propuesto para explicar qué es o qué causa el comportamiento autista.
- Carencia de teoría de mente
Propuesta también por Simon Baron-Cohen, Esta teoría sostiene que las personas autistas son "mentalmente ciegas", es decir, que carecen de una teoría de mente (que no pueden descifrar el estado mental de otros). La presencia de teoría de mente se mide por medio de pruebas, siendo la más típica la prueba de Sally-Ann.
Baron-Cohen, Leslie y Frith establecieron la hipótesis de que las
personas con autismo no tienen una teoría de la mente, esto es, la
capacidad de inferir los estados mentales de otras personas (sus
pensamientos, creencias, deseos, intenciones) y de usar esta información
para lo que dicen, encontrar sentido a sus comportamientos y predecir
lo que harían a continuación. Se realizó un experimento con niños
“normales”, con Síndrome de Down y con autismo.
Baron-Cohen, Leslie y Frith encontraron que el 80% de su muestra de
niños con autismo contestaron incorrectamente. No fueron capaces de
atribuir una falsa creencia a Sally (Sally cree que la canica está en el
cesto, aunque el niño sabe que la canica está en la caja, pues vieron
que Anne hizo ese cambio).
La teoría de la mente define la incapacidad que presentan las
personas con autismo para tener en cuenta el estado mental de los otros.
La respuesta errónea del niño con autismo se produce porque sólo se
basa en lo que ha visto y no puede imaginar lo que el otro está
pensando. Esta teoría explica la tríada de alteraciones sociales, de
comunicación y de imaginación, pero no explica por qué un 20% de niños
con autismo supera la tarea, ni tampoco puede explicar otros aspectos
como son: repertorio restringido de intereses, deseo obsesivo de
invarianza, etc. Si una persona estuviera ciega ante la existencia de
estados mentales, el mundo social le parecería caótico, confuso y, por
tanto, puede ser que incluso le infundiera miedo (Baron-Cohen en Riviere
y Martos, 1997). Hay que tener en cuenta que una característica de las
personas con TEA es la dificultad que tienen de predecir los cambios que
ocurren en el medio social; muchas veces tienen conductas extrañas
debido a sus dificultades para leer la mente.
- Falta de coherencia central
Esta teoría, propuesta por Uta Frith,
sugiere que los niños autistas son buenos para prestar atención a los
detalles, pero no para integrar información de una serie de fuentes. Se
cree que esta característica puede proveer ventajas en el procesamiento
rápido de información, y tal vez se deba a deficiencias en la
conectividad de diferentes partes del cerebro.
- Una construcción social
Esta es la teoría de que el autismo no es un desorden sino una construcción social,
es decir, que su estatus de anormalidad está basado en convenciones
sociales acerca de lo que constituye comportamiento normal y anormal. El
autismo se define según comportamientos observados o "síntomas" y no
basándose en accidentes sufridos, patógenos, o daños fisiológicos
específicos (al menos no en la generalidad de los casos caracterizados
como "autismo").
Las diferencias neurológicas y de comportamiento del autismo podrían
describirse entonces como la forma de ser de la persona. Cabe notar que
la dificultad en encontrar un modelo adecuado para el autismo, el hecho
de que provee al individuo con ventajas en muchos casos, y la esperanza
de vida normal de los autistas, respaldan estas ideas. Además, parece
que la gran mayoría de los adultos autistas que pueden expresar ideas
sostienen este punto de vista.32
Psicoanálisis y autismo
Después de haber privilegiado un origen psíquico puro, el psicoanálisis hoy integró los datos de la neurofisiología y de la genética y, desde principios de 1970, Frances Tustin ".33 afirmó que podía haber una disposición genética en los niños que se vuelven autistas. De hecho, Bruno Bettelheim",34 Margaret Mahler",35 Frances Tustin, Donald Meltzer,36
sin dejar de interrogar el sentido que puede tomar el autismo en la
relación pariente-niño, dejaron más abierta la cuestión del origen de
este tipo de trastornos. Se habla entonces más bien de "estados
autísticos", dejando lugar el nombre al adjetivo en la expresión. Esto
impone un enfoque plurifactorial en lo tocante a su psicogénesis, aunque
un acceso psíquico a este tipo de trastornos permanece esencial.
El Grupo de Estudio para los trastornos del espectro autista del
Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Sanidad español), en su Guía de Buena Práctica para el Tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista,
desaconseja la terapia psicodinámica como tratamiento de los TEA y
destaca que el planteamiento psicoanalítico del autismo ha constituido
uno de los mayores errores en la historia de la neuropsiquiatría
infantil.37
Tratamientos
No existe por ahora un tratamiento que cure el autismo. En la
actualidad el tratamiento preferido está basado en el análisis
conductual aplicado (Applied Behavior Analysis o ABA), puesto que
estudios científicos e independientes han demostrado su utilidad para
elevar el nivel de funcionamiento de los niños con comportamientos
autistas. Se cree que un inicio temprano de la terapia y la intensidad
del mismo mejora las probabilidades de aumentar el nivel de
funcionamiento. Los niños pueden llegar, con cursos intensivos tempranos
e individualizados de este tratamiento, a hablar, leer, escribir etc.
El sistema CABAS (Comprehensive application of behavior analysis to
schooling, -en español: Aplicación comprensiva del análisis del
comportamiento a la enseñanza) es un sistema cibernético de enseñanza,
propuesto por el doctor Douglas Greer del Columbia University Teachers' College, que se individualiza en cada alumno.38
Existen una serie de tratamientos no probados que son populares entre
los padres de niños autistas. Tal es el caso de tratamientos biológicos
y terapias de diversos tipos; algunos padres consideraron que el
tratamiento con quelantes ha mejorado significativamente sus niños autistas.39 Al día de hoy sin embargo, sólo los tratamientos psicológicos conductuales presentan fuerte evidencia a su favor.
La educación como el vehículo para el tratamiento de las personas con
autismo, es necesario crear programas educativos adaptados a las
necesidades individuales de cada persona con autismo. Cabe destacar el
trabajo que se está realizando con algunas personas con autismo en el
campo de la Planificación centrada en la persona (PCP).
Autismo Europa en el año 2000, editó un documento con el nombre Descripción del autismo,40
donde señalaba que la edad adulta es el período más largo de la vida y
el plan de tratamiento debe considerar el acceso a una variedad de
recursos, que van desde la atención residencial y los hogares de grupo,
hasta un apoyo personalizado en la comunidad; y alternativas
ocupacionales, desde centros estructurados de día, empleo especial con
apoyo, hasta la plena integración laboral. En España existen Centros
como el Infanta Leonor de Alicante, que dirigido por Ignacio Leyda,
ofrece estos servicios desde 2001.
El grupo de expertos del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de
Sanidad español) publicó en 2006 una Guía de buena práctica para el
tratamiento de los trastornos del espectro autista41 que revisa la evidencia científica de los diferentes abordajes terapéuticos y farmacológicos.
Últimamente se trabaja en consensuar propuestas que permitan valorar,
evaluar y medir el impacto de los apoyos proporcionados por las
organizaciones en la calidad de vida de las personas con autismo.42 43
Dietas especiales
Se descubrió empíricamente que un régimen sin gluten o caseína puede
mejorar significativamente la calidad de vida de algunos pacientes. Los
productos necesarios para el sistema son inaccesibles y caros. Se trata
de un protocolo específico de atención para informar al médico de la
intolerancia al gluten. Aunque los padres dijeron que habían observado
mejoras significativas a través de este sistema, esta mejora todavía no
está confirmada por la mayoría de los profesionales que intervienen en
el apoyo a las personas con autismo. Sin embargo, algunos estudios
sugieren que podría ser muy eficaz en algunos casos.44 45
Este enfoque es seguido en los países anglosajones dónde los médicos se
reunieron en la DAN! (Defeat Autism Now!) que organiza 2 conferencias
al año.46
Pronóstico
El pronóstico del autismo es aparentemente impredecible. Algunos
niños se desarrollan a niveles en los cuales su autismo no es comúnmente
perceptible, sin razón aparente. Otros desarrollan habilidades
funcionales después de un tratamiento intenso con terapia ABA. Algunos
padres reportan mejorías después de utilizar tratamientos biológicos (no
probados). Por otro lado, muchos individuos autistas requieren ser
cuidados de por vida y otros nunca desarrollan lenguaje oral. La terapia
parece no tener efecto alguno en ciertos casos. Mientras que algunos
autistas adultos parecen mejorar en su funcionamiento al pasar el
tiempo, otros reportan que se vuelven "más autistas".
La ansiedad y la depresión
se presentan con frecuencia en adolescentes y adultos autistas. Se sabe
que la respuesta al estrés es más pronunciada en muchos autistas, lo
cual podría ser una causa. Pero dados los déficits sociales de los
autistas, también es posible que la ansiedad y depresión se deban a
instancias de adversidad social.
Las diferencias cerebrales de un individuo realmente autista son tan
pronunciadas que es improbable que se puedan eliminar por medio del uso
de fármacos o terapia, por intensiva que sea. Aunque su comportamiento
externo sea parecido al de las personas no autistas, internamente la
persona autista seguirá siendo neurológicamente diferente a los demás.
En una minoría de casos la persona autista puede sacar ventaja de su
condición y lograr éxito en su área de interés. Un ejemplo es el caso de
la Dra. Temple Grandin,
considerada autista desde una temprana edad, quien ahora es Profesora
Asociada de la Universidad de Colorado, experta en equipo de manejo de
ganado, y autora de varios libros acerca del autismo, incluyendo el
popular "Thinking in Pictures" (Pensando en Imágenes).
Aspectos políticos
A partir de la popularización de Internet,
muchas personas con autismo, típicamente adultos, comenzaron a formar
comunidades en línea y a expresar sus puntos de vista acerca del
autismo. Fue así que se crearon las bases para un nuevo tipo de
identidad política: El movimiento de los derechos de personas con
autismo.
La posición que el movimiento de los derechos del autista considera
fundamental es que el autismo no es una enfermedad o desorden en sí,
sino una forma de ser; es decir, una neurología atípica que merece
respeto. La comunidad autista ha inventado una serie de términos para
contrastar con los términos en uso común por el público, por ejemplo, "neurotípico" en lugar de "normal", "neurodiversidad" en lugar de enfermedad o desorden, y "neurodivergente" en lugar de "anormal".
El movimiento ha sido criticado fuertemente por algunos padres de
niños autistas, principalmente Kit Weintraub y Lenny Schaffer, quienes
han acusado a los activistas autistas de no ser autistas en realidad,
entre otras cosas. Cabe notar que algunos padres de niños autistas sí
apoyan al movimiento.
En términos generales, lo que busca el movimiento es lo siguiente:[cita requerida]
- Protestar los esfuerzos que existen para curar, institucionalizar o drogar a personas autistas en contra de su voluntad.
- Prevenir la eliminación del genotipo autista por medio de abortos una vez que pruebas genéticas prenatales se hagan disponibles.
- Demandar tolerancia para la neurología atípica del autismo.
- Educar al público acerca de los estereotipos del autismo que consideran insultantes o simplemente incorrectos.
- Protestar la actitud común en el sentido de que las personas autistas son inferiores.
- Protestar la actitud de que ser autista es "malo".
- Que no sólo se enfaticen los aspectos negativos del autismo.
Miembros del movimiento lo han comparado a la lucha de activistas homosexuales, quienes lograron en 1973 la remoción de la homosexualidad, que en ese tiempo se consideraba una enfermedad mental, del DSM.
Los activistas más renombrados del movimiento son:
- Jim Sinclair, autor del controvertido y muy citado ensayo Don't Mourn for Us47 (No Sufran por Nosotros) donde argumenta que el autismo no es una tragedia para el autista sino que simplemente lo perciben así los familiares del autista. Jim Sinclar también fundó Autism Network International.
- Michelle Dawson, activista autista e investigadora del autismo. Michelle Dawson ha criticado la terapia ABA por medio de una campaña de cartas enviadas al parlamento de Canadá.
- Jasmine O'Neill, una autista que carece de habla, pero aún así ha argumentado en favor de un punto de vista pro-neurodiversidad en un ensayo titulado A Place for All48 (Un Lugar Para Todos). Jasmine O'Neill también es la autora de un libro muy popular en la comunidad autista titulado Through the Eyes of Aliens (A Través de los Ojos de Alienígenas).
- Amanda Baggs, otra activista autista que prácticamente carece de habla. Amanda Baggs es una de las responsables principales del sitio web
autistics.orgdonde ha publicado varios artículos sobre el tema. Fue institucionalizada en la adolescencia y ha tenido muchos de los síntomas del autismo considerados severos.
Integración a escuelas regulares
Los niños con autismo se pueden integrar a escuelas regulares,
siempre y cuando cuenten con los apoyos que requieren para aprender y
desarrollarse en la escuela. Cada niño es único con sus fortalezas,
gustos y retos. Es decir que tampoco los niños con autismo son iguales
entre sí, por lo que en la escuela se debe formar un equipo de trabajo
junto con la familia y si es necesario especialistas externos. Este
equipo se encarga de definir los objetivos para el alumno, así como la
forma en que van a trabajar con él. Es muy importante tomar en cuenta
las fortalezas del niño al diseñar su programa.
Es así mismo de vital importancia crear conciencia en los colegios y escuelas acerca del autismo y sus variantes (como el síndrome de Asperger por ejemplo) a fin de erradicar el acoso escolar o bullying del cual pueden ser víctimas a causa de la ignorancia.
